Blodig alvor: DEL 1

– Fra symptomer til diagnose –

Dette er en bloggserie hvor jeg forteller min historie fra da jeg ble alvorlig syk og fikk diagnosen Myelodyplastisk Syndrom (preleukemi) i slutten av år 2016. Jeg gikk fra å være et aktivt friluftsmenneske som var på tur ved enhver anledning, til å knapt klare å ta vare på meg selv. Jeg tilbragte flere måneder på sykehus for knallharde og potensielt dødelige cellegiftkurer, hadde eviglange opphold i isolat og gikk i februar 2017 gjennom en allogen stamcelletransplantasjon med stamceller fra ukjent donor som siste utvei og eneste helbredende alternativ. Dette reddet livet mitt og jeg er nå i remisjon – frisk fra sykdommen. Historien ender likevel ikke her, da jeg nå sliter med komplikasjoner som følge av stamcelletransplantasjonen – GVHD og infeksjoner.

Blodig alvor: DEL 1
Blodig alvor: DEL 2
Blodig alvor: DEL 3
Blodig alvor: DEL 4
Blodig alvor: DEL 5


Når jeg tenker meg om, vet jeg ikke helt hvor, når eller hvordan alt begynte. Det er så vanskelig å vite, når symptomene er så vage og forsiktige. De kommer snikende innpå deg som din egen skygge, uten at du helt klarer å få det med deg. For alt jeg vet, har jeg hatt denne sykdommen i mange måneder, kanskje til og med år, før jeg merket noe. Og når symptomene begynte å bli mer fremtredende, satte også sykdommen opp farta. Derfra gikk det bare nedover til jeg traff gulvet med et smell.

Dette bildet er tatt på sensommeren 2016. Jeg og Maylinn skulle på en lett fjelltur, med minimalt antall høydemeter og lettgått terreng. En barnevennlig tur, beskrevet som «lett» i Turboka.

Piece of cake for ei trent fjellgeit. Svipptur i lett jogg tenkte jeg. Slik ble det ikke. Allerede første bakkene kjente jeg hjertet hamre fortere enn hva det vanligvis pleier, så fort at jeg trodde det skulle komme ut av brystkassa. Jeg måtte ordentlig hive etter pusten i de små motbakkene som jeg vanligvis ville løpt opp uten store problemer. Går det virkelig an å tape så mye kondis på så kort tid? – tenkte jeg for meg selv, og slo meg i grunn til ro med det. Sykdom var ikke i mine tanker i det hele tatt på dette tidspunkt.

Dårlig form, men ikke syk.

Dagene og ukene gikk, og formen ble gradvis dårligere og dårligere. Jeg følte meg aldri direkte «syk», men kjente likevel at det var noe som ikke stemte. Etter hvert forsvant også matlysta, med vekttap som følger. Jeg var småkvalm døgnet rundt, og mistenkte et øyeblikk at jeg var gravid. Den mistanken forsvant da jeg fikk mensen bare noen dager senere. Jeg var ofte så sliten når jeg kom hjem fra jobb, at jeg sovna med panna på spisebordet. Jeg sov mer enn jeg vanligvis gjorde, men følte meg aldri uthvilt. Jeg hadde høy hvilepuls, og kjente hjertet banke i hodet når jeg skulle sove. Jeg var nedstemt og utslitt, og tenkte i mitt stille sinn at jeg kanskje var utbrent.

Det ble rundt samme tidspunkt bekreftet at en kollega på jobb hadde fått Mykoplasma (bakterieinfeksjon i lungene), så jeg dro til legen for å ta en CRP. Den var negativ, og jeg hadde fortsatt ingen knagg å henge min slappe og slitne kropp på. Noen dager senere fikk jeg brev fra Kreftforeningen om at det var på tide å ta celleprøve fra livmorhalsen (rutinemessig screening for livmorhalskreft), så jeg bestilte time til det. Da dagen kom og celleprøven skulle tas, hadde jeg mensen så vi kunne ikke ta prøven. Jeg dro likevel til legen siden jeg ikke følte meg bra. Da jeg kom inn til legen og lukka døra bak meg, knakk jeg fullstendig sammen i tårer. Kroppen min var helt ferdig, og jeg var på randen til et sammenbrudd. Etter grundige undersøkelser fra topp til tå, kunne ikke legen finne noe fysisk feil med meg. Det ble på det tidspunktet konkludert med at jeg hadde gått inn i en depresjon, og jeg ble satt på antidepressiva med tilhørende sykemelding.

De sier at den beste medisinen mot depresjon, er å komme seg ut å gjøre noe annet enn å sitte hjemme og se i veggen. Hund og natur i kombinasjon skulle da være god kur mot et hode som ikke vil samarbeide. Her er jeg og Leina ute og går tur et par dager etter jeg ble sykemeldt.

Det ble med den ene tabletten med antidepressiva, også kalt Remeron. Bivirkningene var så kraftige på meg, at jeg turte ikke spise flere. Skjelvinger, brekninger, oppkast. Da var det bedre og heller være litt lei seg tenkte jeg, og ga beskjed til legen om reaksjonen. Dessuten følte jeg meg mer fysisk enn psykisk syk, uten at jeg har noe særlig erfaring med noen av delene etter et helt liv hvor jeg knapt har hatt så mye som en influensa.

Mine første dager som sykemeldt. Pelsterapi i sofaen hjemme, Casper er min beste trøstehund. Du trenger ikke studere ansiktet mitt så veldig nøye for å se at jeg er bleik og nesten blålig på leppene, sannsynligvis på grunn av lav blodprosent. Lite visste jeg her, om at jeg hadde en alvorlig blodsykdom som skulle kreve lang og kraftig behandling med cellegift og en stamcelletransplantasjon.

Skytteltrafikk mellom hjem og legekontor.

Det ble noen runder fram og tilbake til legekontoret, før det omsider ble tatt en blodprøve. Da svarene kom, husker jeg at jeg følte meg litt «letta» fordi jeg endelig hadde en knagg å henge ting på! Det var altså en grunn til at jeg følte meg så elendig. Ingen av blodverdiene var der de skulle være. Jeg hadde lav HB (blodprosent), lavt immunforsvar, lavt antall blodplater. Og det jeg ikke hadde for lite av, var det for mye av. Pilene pekte i alle retninger, og tallene lyste rødt på skjermen inne på fastlegekontoret. Fastlegen kunne ikke fortelle meg der og da hva som var galt, men at vi skulle følge nøye med framover. Det kunne vært alt ifra et blødende magesår, til sykdom i blod og benmarg.

Mistanke om leukemi.

Her begynte min vei mot diagnose. En ny blodprøve ble tatt en uke senere for å se utviklingen. Da telefonen min ringte en tidlig mandag morgen, og «Målselv Helsesenter» lyste mot meg skjønte jeg med én gang at noe var alvorlig galt. Blodprøvesvarene var kommet. «Du må dra rett til akutten på UNN, vi mistenker at du har leukemi». 

I det øyeblikket ble livet ble satt på vent, og alt ble snudd på hodet. Tiden stoppet. Ingen ord er sterke nok til å beskrive følelsen av å kanskje ha blodkreft. Jeg gikk inn i overlevelsesmodus. Løp gjennom dusjen, pakka sekken og satte meg i bilen. Jeg gråt ikke, jeg var fokusert. Svigerfar kjørte meg først til helsesenteret, og Magnus ble med meg videre til UNN i Tromsø. Det ble en biltur uten særlig mye dialog. Stille var det. Ingen av turte vell å si noe, i frykt for hva vi hadde i vente. Den to timers lange kjøreturen til Tromsø har aldri tatt så lang tid.

Fremme på UNN ble det tatt en hel haug med prøver. Legene spurte alle slags merkelige spørsmål, klemte på magen og lymfer. Lyttet på hjerte og lunger. De lyste meg i øynene og sjekket alle kroppsåpninger som kunne sjekkes. Alt tilsynelatende i skjønneste orden. Da de skulle ta en benmargsprøve fra brystbeinet ved Hematologisk Poliklinikk, knakk jeg helt sammen. Prøven i seg selv er ganske brutal og ubehagelig, da den utføres ved at de skrur ei tjukk nål inn i beinet og suger ut benmarg som finnes i skjelettets hulrom. Med det skarpe taklyset midt i fleisen, den sterile lukta i nesa og de pastellgrønne sykehusveggene på alle kanter, så jeg meg selv fra utsiden. En tidligere sprek og frisk fjellvandrer lå nå på en sykeseng, sannsynligvis med en eller annen alvorlig blodsykdom som potensielt kunne bety siste kapittel og stang ut. Først da gikk det opp for meg hva som var i ferd med å skje. Dette var starten på en reise som jeg aldeles ikke hadde bestilt billetter til. Tårene rant nedover kinnene mine. Samtlige sykepleiere strøk og trøstet etter beste evne.

Resultatet av benmargsprøvene lot vente på seg (enkelte prøver tar mange uker å få svar på), og det eneste de kunne si sikkert var at det ikke var akutt leukemi. Takk og pris! Lettelsen var stor da vi fikk vite at det ikke var blodkreft, selv om jeg på ingen måte kunne si at jeg var utenfor faresonen på noen som helst måte. Av alle blodsykdommer som finnes, er det ingen av de som er ønskelige da de alle krever hard og langvarig behandling. Det blir som å velge mellom pest eller kolera – du vil helst ikke ha noen av delene.

Ulykkelig uvitende.

Mens vi venta på resten av prøvesvarene fikk jeg reise hjem. Det ble en tid preget av mye usikkerhet, og mange timer og søk på Google. Selvdiagnostisering er kanskje ikke det lureste man bedriver dagene med under slike omstendigheter, men jeg er ganske sikker på at de fleste andre ville gjort det samme. Jeg konkluderte med at jeg kunne ha hvilken som helst blodsykdom, så lenge jeg slapp en benmargstransplantasjon. En benmargstransplantasjon innebærer nemlig høy risiko for død og alvorlige komplikasjoner, og forbehandlingen med cellegift i seg selv er så hard at enkelte aldri kommer seg så langt som til selve transplantasjonen.

Dagene og ukene fra denne tida er rimelig tåkete når jeg tenker tilbake, da det var et eneste sammensurium av legebesøk og blodprøver. På kontroll i Tromsø en dag i november fikk jeg «endelig» svar. Dr. Olsen kunne fortelle at dette dreide seg 80% sikkert om et såkalt Myelodysplastisk Syndrom som er en modningsforstyrrelse i benmargen som gjør at blodcellene ikke modner helt ut og blir til såkalte «blaster» – celler som ikke fungerer normalt. Det er i benmargen at alle blodceller (røde blodceller, hvite blodceller og blodplater) produseres. Kall det gjerne «blodfabrikken». Jeg ville trenge høye doser cellegift og en benmargstransplantasjon for å bli frisk. Da skjedde det igjen. Kropp og sinn gikk rett inn i overlevelsesmodus. En normal reaksjon ville kanskje vært å ta til tårene, men jeg konsentrerte meg om hva som var neste steg i behandlinga. Vi fylte ut et skjema med navn og fødselsnummer på alle mine søsken, for å sjekke om de kunne være benmargsdonorer ved å ta noen enkle blodprøver. Dersom det skulle vise seg at de ikke var match, skulle det søkes i det internasjonale benmargsgiverregisteret. Jeg fikk også valget mellom to ulike cellegiftkurer: en hard, kort og brutal, eller en langvarig og snill. Valget falt på førstnevnte, uten tvil. Jeg hadde ikke tenkt å være syk lengre enn nødvendig. Cellegiftkuren jeg skulle begi meg ut på, var såpass kraftig at den etter all sannsynlighet ville ta livet av eggstokkene mine og gjøre meg steril. «Heldigvis» har ikke ønsket om barn vært den største drømmen i livet mitt, så akkurat den beskjeden var en av de lettere å takle oppi alt det tunge. Det var på et tidspunkt snakk om å operere ut en eggstokk og fryse den ned til senere bruk, men det ville forsinket behandlinga og prosessen mot å bli frisk så jeg lot det gå.

Operasjon og Hickman.

En uke før jeg startet med cellegiftbehandling, fikk jeg operert inn et såkalt Hickman kateter. Det er en slange med 3 lumen (rør i rør) som går gjennom brystkassa og rett inn i hjertet. Gjennom denne gis det cellegift, væske, antibiotika, intravenøs ernæring og alt annet man måtte trenge under behandling. Grunnen til at man får en slik, er for å spare blodårene i armen og slippe og bli stukket hver gang man trenger noe intravenøst. Den brukes også til å ta blodprøver. Det begrenser seg hvor mange ganger man kan bli stukket i armen, før blodårene blir så arrete og ødelagte at de blir ubrukelige. Dessuten krever denne typen cellegift at man har et slikt kateter av ulike årsaker.

Etter operasjonen var jeg utrolig sår og øm, og hadde vanskeligheter med å snu hodet på grunn av smertene. Selve operasjonen foregikk i våken tilstand, og jeg kjente det godt da de rota rundt i blodårene mine og «staka» seg vei gjennom blodbanen. Ingen behagelig opplevelse på noen måte, men legene og sykepleierne var utrolig dyktige og jeg følte meg godt tatt vare på. Det har seg også slik at å leve med et slikt kateter krever litt innsats, da spesielt når det kommer til dusjing. Alle endene måtte pakkes godt inn i plast for at det ikke skulle komme vann og bakterier inn i rørene (selv om jeg ble fortalt at rørene er helt tette så lenge korka er på). Å ha en slik «dings» hengende ut av brystkassa, tar liksom litt tid å bli vant til. Om man rekker å bli vant til det i det hele tatt i løpet av en periode på måneder, kanskje til og med år.

Uka før planlagt cellegiftbehandling og sykehusinnleggelse, gikk for det meste ut på å grue seg til hva som var i vente. Jeg klarte nesten ikke å spise, og var ikke mange kiloene over undervektig. På dette tidspunkt begynte alt å synke inn, og jeg innså at jeg faktisk skulle legges inn på sykehus, få høye doser cellegift 24 timer i døgnet i en uke og deretter isoleres fra omverdenen på grunn av lavt immunforsvar. Ingen kunne fortelle meg hvordan jeg ville reagere på alle medikamentene siden det er så utrolig individuelt. Det eneste Dr. Olsen kunne fortelle meg, var at jeg kom til å bli nokså pjusk. Når en nordlending kommer med de ordene, vet du at det betyr jævlig dårlig på godt norsk, så jeg forberedte meg på det værste. Jeg ble forespeilet en innleggelse som ville vare i 3-4 uker i denne omgangen, alt ettersom hvor raskt immunforsvaret var oppe og gikk igjen.

Vanskeligste tiden i mitt liv.

Det er denne perioden i mitt sykdomsforløp som jeg opplevde som vanskeligst. Alt var så ukjent, jeg visste ikke hva jeg gikk til eller hva jeg hadde i vente. Det var så utrolig mye å gape over, og helt umulig å vite hvordan man skulle forberede seg. Jeg som vanligvis hadde full kontroll, system og orden hadde nå ikke styring i det hele tatt. Jeg ble ufrivillig tatt med på en karusell med bind for øynene uten å bli spent fast på forhånd. Når i tillegg legene fortalte meg at behandlingen med høye doser cellegift og påfølgende stamcelletransplantasjon som jeg skulle gjennom var en «behandling uten garantier», så klarer man ikke å la være å bli litt usikker og tenke katastrofetanker.

Hvordan ville det kjennes på kroppen, og ville jeg i det hele tatt overleve? Jeg tenkte også mye på min bedre halvdel, Magnus. Hvordan skulle han klare seg dersom jeg ble borte? Hvor skulle hundene plasseres? Jeg var i grunn aldri redd for døden, men mer redd for å ha det vondt. Og redd for de jeg eventuelt ville etterlate meg dersom ting skulle gå til helvette. Tankene var vonde og mange. Skulle mamma være vitne til å miste enda et familiemedlem til kreftrelatert sykdom? Min pappa døde av hjernesvulst da jeg var i slutten av tenårene. Og nå dette. Hva hadde jeg gjort i mitt liv som forårsaket at nettopp jeg fikk denne sykdommen? Jeg skjønte liksom ikke hva jeg hadde gjort galt, og følte i stor grad at alt var så utrolig urettferdig. Slike sykdommer og skjebner rammer jo bare andre, og ikke en selv. Dessuten er gjennomsnittsalderen for de som får MDS fra 60/70 år og oppover. Blodig urettferdig.

Fortsettelse følger.

Blodig alvor: DEL 1
Blodig alvor: DEL 2

One thought on “Blodig alvor: DEL 1

  1. Ole Petter says:

    Du skriver råbra!
    Jeg ser frem til fortsettelsen, selv om jeg allerede vet endel.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *